fredag den 23. august 2013

At fise den af på kemoterapi

"Hvis arbejde er så sundt, så sæt de syge til det." Mon Jakob Haugaard selv var klar over at hans valgslogan fra 80'erne, nærmest var en spådom om fremtidens politik?

Jeg modtog i går brev fra kommunens socialafdeling i anledning af min sygemelding, og jeg kan mærke, det er rigtig svært for mig ikke at føle mig krænket.

En meget lang smøre hvor det væsentligste budskab er, at jeg skal være klar over, at hvis jeg ikke lever op til dit og dat, så er jeg jo ikke berettiget til at min arbejdsplads får refusion for min sygdom. En formaning om at skemaet skal være inde i rette tid, og at jeg er forpligtet til at være tilgængelig på digital post, mens jeg måttte lede længe og grundigt på kommunens hjemmeside for at finde en mail-adresse jeg kunne returnere skemaet til.

Jeg ved godt det er lovgivningen, der skaber denne uhensigtsmæssige kommunikation. Jeg ved også godt sådan et brev og skema er en standard, som jeg ikke nødvendigvis passer særlig godt ind i. Jeg anerkender også at bestræbelserne for at skabe en vej tilbage på arbejdsmarkedet, kan være en god håndsrækning givet på rette tid.

Men når man som jeg har kæmpet med næb og klør for at blive ved at gå på arbejde så længe som muligt, kastet håndklædet i ringen med stor sorg og allerede har drøftet vejen tilbage med min arbejdsgiver, så er sådan et brev en ganske voldsom omgang at blive præsenteret for.

Er det mon samfundets syn på mig nu, at jeg går her og fiser den af på kemoterapi? Bør jeg i virkeligheden have dårlig samvittighed, når det lykkes mig at plukke blåbær, hygge mig med gode venner eller selv tage ud at købe ind? For burde den energi ikke kanaliseres ud i en eller to timer på min arbejdsplads?

Måske den i forvejen allersværeste afvejning for os danskere, der er opvokset med en vestlig, pligtorienteret arbejdsmoral: Syg - så ligger man i sengen og kan dårligt slæbe sig ud på toilettet. Alt andet er pjat.

Den har jeg jo selv kæmpet rigtig meget med i dette sygdomsforløb, så meget at jeg måske en periode var ved at blive en belastning for mine kolleger og min arbejdsplads, pga. den konstante usikkerhed om hvad jeg kunne yde og kunne tage mig af.

Men hvad er det der lige nu er i min og samfundets interesse? Det er vel at jeg bliver rask og i stand til igen at varetage mit elskede arbejde. Hvordan bliver jeg det?

Ved at pine al rest af energi ud i forhold til at kunne tage nogle timer på arbejde? - eller ved at tage vare på min krop og psyke så jeg heler og finder energi til at stå behandlingerne igennem?

Jeg tror, det er den sidste forståelse af sygdom og helbredelse, jeg mangler i systemets tænkning om dette, som jeg også har manglet før det nu rammer mig personligt. Det er jo sundt og godt, at have en tilknytning til et arbejdsliv, i hvert fald så længe ens forudsætninger er på en måde, så det tilfører lidt energi eller overskud.

For mig personligt har det været rigtig, rigtig godt at kunne blive ved at gå på arbejde så langt i mit forløb, som det lykkedes mig at gøre. Både i form af mulighed for at tænke på andet og det at bevare tilknytningen til kolleger og bare livet udenfor egen dør.

Men jeg blev også ved så længe, at det trods sorgen over det, var en ufattelig stor lettelse at give slip, for jeg behøver alle mine kræfter til det andet projekt lige nu, at komme hel igennem min kræftbehandling.

Jeg tror det er rigtig vigtigt, vi tænker begge aspekter med ind, når syge medborgeres situation skal varetages. Hvad er det tid for, for den enkelte? At arbejde på helbredelse eller på at skabe eller nyskabe en arbejdshverdag?

Og så tror jeg vi skal væk fra den der gamle med, at er man syg så ligger man da i sengen. Måske er det bedre at få gået en tur, tage i motionscenter eller gøre noget der er godt for sjælen, også i forhold til hvor hurtigt vi bliver i stand til at yde igen.

Der skal nogle afbalanceringer til, som tidens tænkning omkring alt dette ikke ligefrem gør det nemmere at finde frem til.

torsdag den 22. august 2013

Lille tudedag

Jeg vidste den var gal, da Burhang G's nye sang til sin mor fik mig til at tude i bilen. En grådlabil dag, vældig grådlabil. Heldigvis kunne de par stykker det gik ud over håndtere det, og det lykkedes faktisk også mig, at give mig selv lov til, at det var sådan en dag. Og hvor bliver det bare meget mindre forkrampet, når det er muligt at give slip på det og bare lade det være der.

Min kloge akupunktør sagde det til mig, som jeg så tit har sagt til andre, at det jo ikke nytter ikke at give plads til de følelser der nu engang er der, de skal have lov at komme ud ellers sidder de bare og bliver til knuder.

De nyeste kemokure er lidt hårde ved mig, og det tager lang tid at se bare lidt op over kanten igen. Og lige i dag, hvor jeg startede med at være svimmel og måtte lægge mig ½ time efter jeg var stået op, kom jeg til at synes, at det her er synd for mig og at det er en lang, sej vandring.

Og skønt jeg forstår mig selv som et meget positivt menneske, var der noget rart ved lige at overgive sig til de mere triste og vemodige tanker, og mærke at det her, det er altså svært.

Så jeg har brugt en del af dagen på at gå og lækkertude lidt, over rørende melodier eller plottet i den tåbelige politiserie, det er en del af mit livsindhold for tiden at følge med i. Og slet og ret ingenting.

Følelsen nu er en lettethed eller måske rettere lethed, så mon ikke jeg kan overleve Burhangs sang i morgen uden at tude over den?

lørdag den 17. august 2013

Historien om et billede





Jeg har haft stor glæde af at bruge det kreative gennem også dette forløb. Jeg malede mig gennem den dag, jeg fik taget min biopsi og havde fået at vide jeg nok havde kræft.

Et kraftfuldt billede, som jeg stadig har stående i stuen (det er omtalt i blogindlægget omkring langfredag)

Senere kom kemo-englene, som også har fået deres eget indlæg i denne blog.


Fornylig er det så det billede, som jeg vil fortælle lidt om her.
Jeg har filosoferet over det, fordi jeg har opdaget at det rummer helt andre symboler og tanker for mig, end den virkning det har på mine medmennesker.

En veninde fortalte mig, at hun var blevet så vred på mig, da hun så det, og den vrede handlede om frygten for at miste mig. Mange ser død og begravelse og dysterhed, når de kigger på det billede.


Historien er for mig en anden.

Billedet begyndte med et besøg hos en klog kvinde, som gav mig en behandling med sine hænder. Undervejs havde jeg en fornemmelse af store flagermus, der var inde i mig og som prøvede at komme ud fra min krop, men der var blokeret op gennem halsen.

Det gav mig lyst til at male, og da billedet blev vakt til live, var flagermusene ude, hvis det er flagermus? Især de to små, kan også være lidt englelige

Det jeg ser, når jeg ser på billedet er jordforbindelse, ro og befrielse.

Mit indre får en fornemmelse af en puppe, som har forstået at lige nu er det tid til at forholde sig stille og vente på forvandlingen. Men det er jo bare som jeg ser det.

For det er jo det forunderlige ved billedernes verden, de taler til os hver især ud fra de indre forudsætninger vi hver især har.

Så der er heller ikke nogen tolkning, der er mere rigtig end en anden.

fredag den 16. august 2013

Kemo - for femte gang

Så er jeg igennem den femte behandling. Eller rettere, den er skudt i gang, og nu skal jeg så igennem eftervirkningerne. Jeg er ved godt mod, for skønt sidste gang var lidt hård ved mig, har jeg klaret det godt, og nu ved jeg noget om, hvad jeg går ind til. Det er fortrøstningsfuldt at gå ind til det man kender, fremfor det uvisse.

Jeg var rigtig træt i dagene op til. Men onsdag, dagen før, hvor jeg skulle begynde at tage binyrebarkhormon, blev jeg helt manisk. Falsk energi ved jeg godt - men den blev brugt - jeg tror jeg havde brug for det.

Jeg plukkede blåbær i haven, bagte kage med dem og lavede blåbærsyltetøj og endda også en helt god middag til min veninde, som trofast kommer og følger mig til kemoterapien hver gang.

Om natten kunne jeg ikke sove, jeg var hverken dårlig eller ked af det eller følte mig nervøs, jeg var bare - pling lysvågen, så der blev læst til klokken fire til bogen De Sataniske Vers bedrøveligt slap op for mig.

Vi skulle møde på onkologisk halv et, og skønt jeg ikke er vild med anledningen til at komme der, er det faktisk et dejligt sted at komme til. Venligheden, varmen og fagligheden stråler nærmest ud af væggene.

Den sygeplejerske som tog sig af mig og som jeg har mødt flere gange, oplever jeg bare en ekstraordinær god kemi med, og jeg tror staklen har haft ondt i ørerne da jeg blev 'løsladt' igen, for jeg snakkede bare fra jeg kom til jeg gik.

Der var også meget jeg skulle have spurgt om i går.

Den behandling jeg får her de sidste tre gange, kan man reagere allergisk på, og da jeg var lidt inde i forløbet, blev jeg lige pludselig nidstirret af 2 sygeplejersker og min veninde, så jeg følte mig som et vildt dyr i zoologisk have.

De havde observeret en rødmen på min hals, og jeg blev spurgt så meget og indtrængende hvordan jeg havde det, at jeg selv blev i tvivl. Gad vide om jeg er ved at blive dårlig? Virkelig en pudsig oplevelse. Mit blodtryk blev taget flere gange og det var heldigvis falsk alarm.

De blev dog ved at nidstirre mig en god tid efter, jeg selv var sikker på igen, der ikke var noget, så jeg på et tidspunkt ikke kunne andet en sidde og more mig over det, for det virkede helt absurd. Jeg kunne mærke min venindes opmærksomhed så intenst, at jeg havde lyst til at slå om mig med armene og sige: back off - jeg skal nok sige til, hvis jeg får det skidt. Noget vi lo meget af da vi talte om det bagefter, for den følelse har hun også prøvet.

Dette er kærligt tænkt både i forhold til hende og sygeplejerskerne, for selvfølgelig er det trygt og godt for mig som patient, at dem der skal tage sig af mig er observante og på forkant.

Forud for dette var gået at jeg måtte stikkes i armen hele tre gange igen, før det lykkedes, jeg har heldigvis efterhånden fortalt mig selv så mange gange at jeg ikke er bange for nåle, at jeg selv er begyndt at tro på det, så det var ikke så voldsom en oplevelse.

Men det så helt herrens ud med plastre og slanger, og vi kom til at snakke lidt om hvor dramatisk det ser ud, i forhold til hvordan det egentlig er. For midt i alt det slangeri på billedet, er det jo blot en lille nål, der går ind i en af mine blodårer.

Udover snakken om hvordan jeg har haft det, symptomer og hvilket pillearsenal mm. jeg skulle have med hjem, var jeg denne gang optaget af, hvad kontrollerne efter forløbet her egentlig går ud på.

Det er lidt afstedkommet af, at jeg kan høre mange går og tror, at der skal laves en slags måling af virkningen af disse behandlinger bagefter, hvor jeg skal have at vide hvor rask jeg er blevet. Men sådan er det ikke.

Jeg er - og det fik jeg allerede at vide efter operationen - at betragte som rask - det hedder vist, at jeg er blevet radikalt opereret, prøverne af det bortopererede viste at kræften (det hele af den) er blevet opereret ud.

De behandlinger jeg går igennem handler om at forebygge tilbagefald. Har jeg forstået det rigtig handler kemodelen om at sikre sig mod en evt. spredning ud i kroppen, mens strålerne jeg skal have senere, er rettet mod lige præcis der hvor jeg er opereret, for at forhindre der genopstår nyt her.

Selvfølgelig er der en lille selvmodsigelse i at de siger jeg er rask og så alligevel underkaster mig så voldsom en beskydning, men det er stadig en god tanke for mig at holde fast i, at det er det, der er mit udgangspunkt. Og jeg virker jo til at være et stærkt og sundt menneske, som faktisk tåler disse behandlinger godt under omstændighederne.

Efter behandlingsforløbet kommer jeg i starten til at gå til kontrol ved en læge hver tredje måned og efterhånden med længere intervaller indtil jeg om fem år er tilbage i mammografi-programmet på Hjørring sygehus, som pga. min genetik er hvert år. Det skal da nok blive en jævnlig udfordring af mit nervesystem, men jeg tror også på, at jeg ville kunne leve med rimelig ro i sindet mellem kontrollerne.

Disse kontroller er ikke scanninger og den slags, men almindelig undersøgelse og samtale om min almentilstand.

Alt dette drøftede vi meget grundigt, det var godt at få gentaget og udvidet den forståelse, jeg har gået og bygget op omkring tingene.

Mine blodprøvetal var rigtig fine, faktisk har jeg flere hvide blodlegemer (eller havde - de er nok ved at være slået ud af den nye behandling her) end da jeg startede i kemoforløbet. Det er jo så både ved hjælp af den sprøjte, som jeg skal tage dagen efter og så den akupunktur jeg går til mellem behandlingerne. Men det gør mig også dejlig optimistisk, fordi det i mit hoved igen fortæller noget om, at min krop fungerer som en rask krop, når den skal kæmpe med den beskydning af immunforsvaret, som den påføres.

Endelig fik jeg flyttet min sidste kemobehandling fra en fredag til mandagen efter, så jeg kan komme med til min lillesøsters sølvbryllup, det betød bare rigtig meget for mig, at de kunne udvise den fleksibilitet.

Bagefter var jeg bare træt, tror næsten jeg kunne have sovet i bilen hjem, det siger noget om, at selv om jeg ikke oplevede mig selv som nervøs forud, så er der meget nervøs energi bundet i dette her, så når det er overstået kommer afslapningen og afspændingen.

Vi havnede i sofaen og jeg blev forkælet og blev lavet mad til - og senere havde vi en snak om hvor anderledes dette forløb er fra, hvad vi havde forestillet os forud.

Veninden havde set nætter for sig, hvor hun skulle vride kolde klude op og holde mig for panden når jeg kastede op, og jeg har på mange måder forestillet mig at denne tid ville være en slags sort hul, hvor jeg næppe kunne slæbe mig uden for en dør.

Og bevares, jeg er da ved at være ramt og ved at være træt, men der er stadig plads til megen livskvalitet, og det er jo det der holder kampgejsten oppe og gør at de øjeblikke jeg mister modet og synes det er synd for mig, bliver ved at være øjeblikke og ikke breder sig udover det hele.

Og nu er der én gang tilbage - det er godt at tænke på - også selv om strålerne så kommer bagefter.


Og her så lige til slut et billede af hvordan min arm ser ud i dag hvor nålen gik ind tredje og lykkens gang, flot farve ikke?






søndag den 11. august 2013

En lille ordveksling

Min ældste søn: Vil du ikke gå til eksamen for mig i morgen?
Jeg: Jeg får nok svært ved at bilde dem ind, jeg hedder Anders
Han: Vi har da ellers nogenlunde samme frisure for tiden

lørdag den 10. august 2013

Om at se sin egen dødelighed i øjnene

Vi ved det jo, døden er den uafvendelige ende på vores liv. Vi kan altid håbe, at den hører til i en fjern fremtid, men den kommer til os - før eller siden. Det er et faktum, som det er et livsvilkår at skulle forholde sig til.

Nogen gange flyver livet af sted med en lykkelig 'uvidenhed' om dette vilkår og vi lever og agerer uden at det er nærværende i vores tanker. Måske tror man endda i sit stille sind, at man er udødelig.

Andre gange er døden meget mere nærværende, hvad enten det er dødsangsten der regerer med os, om det så er kriser i livet, dødsfald i vores omgivelser eller noget andet, der gør det tydeligt, hvor meget vi har at miste.

Sådan har mit liv i hvert fald vekslet. Jeg har forholdt mig til døden på mange forskellige måder, både intellektuelt (ret uundgåeligt i et virke som præst), som en dyb følelse af protest, som en skræk eller angst - især husker jeg den første lange tid efter jeg var blevet skilt fra mine børns far, hvordan jeg kunne blive grebet af rædslen for at blive taget fra mine børn i utide.

Da jeg blev konfronteret med en kræftdiagnose, blev dødsbevidstheden kastet rigtig voldsomt i hovedet på mig igen. På flere planer.

I starten før jeg vidste hvordan landet lå og hvor syg jeg egentlig var, lå den nedenunder det hele, og jeg blev bevidst om, at jeg ikke skulle lukke helt op for posen og mærke hvor bange jeg virkelig var der, det havde jeg slet ikke kunnet tåle.

Men samtidig havde jeg behov for at se min egen dødelighed i øjnene. Tænke tanken at måske skal mine kære holde jul uden mig, mærke i mig selv at før eller siden så kommer der en ende, og meningen med alting, skal på en eller anden måde holdes op mod det.

Det er hårdt, var hårdt, men fik også alting til at stå så meget skarpere og mere intensivt. Det skabte tanker af mange slags, som betydningen af at værdsætte skønheden i nuet.

Den sorg det ville være at forlade dem jeg elsker, især mine børn, var også meget nærværende. Det slog mig på et tidspunkt, at min yngste søn har den alder jeg selv havde, da min mor døde. Det gjorde mig på samme tid frygtelig ked af det, og gav mig en fortrøstning om, at selvfølgelig ville han og de andre to kunne klare sig, hvis det nu havde været nu.

Jeg kom også frem til, at jeg faktisk har fået utrolig mange ting i mit liv, og oplevet rigtig meget, så hvis det var nu, ville jeg ikke kunne sige, at jeg var blevet snydt. På samme tid synes jeg dog, at jeg har meget at byde på endnu, så jeg havde eller har bestemt ikke noget ønske om at det skal være nu. Men tanken om, at det ville være muligt at forsone sig med det, hvis det var, var faktisk meget hjælpsom for mig, da jeg gik og afventede min 'dom'.

'Dommen' var jo så heldigvis en der tegner meget lovende for mig, men jeg har det med mig nu, at mit liv blev sat på spidsen og  at jeg nogle dage var nødt til at gå og balancere med tanken om døden, som en der måske var nærmere end jeg brød mig om.

Det skaber perspektiv, for eksempel når jeg synes det kan være hårdt at stå model til kemoterapien, hvis jeg så tænker den forhåbentlig er med til at købe mig mange gode år endnu, bliver det hårde til at omgås som et middel på en god vej.

Døden er jo et af tidens store tabu, og den er meget skræmmende for mange, på en måde synd, for der er også befrielse i at se den i øjnene, som det vilkår vi jo alle lever med. Hvis vi havde alting for evigt, hvordan ville vi så værdisætte øjeblikkene, kunne der overhovedet findes et kostbart øjeblik så?



fredag den 9. august 2013

Tilpasningsevne

Sidder på min dejlige terrasse med udsigt til lavendler, sommerfugle, mit bugnende skovfogedæbletræ og en moden bølgende kornmark. Jeg er træt, skønt alt jeg har bestilt indtil nu i dag er at tage den med ro, mine fingerspidser er i en mærkelig tilstand mellem følelsesløshed og ømhed og det føles lidt som nogen har svøbt min stakkels hjerne ind i vat. Alligevel sidder jeg her og er tæt på en følelse af lykke.

Roen, skønheden, fuglesangen får mig til at tænke at livet er en dejlig gave med mange skønne momenter.

Det siger rigtig meget om vores tilpasningsevne. Dette er slutningen på en uge, hvor jeg har måttet erkende, at nu er det slut med min arbejdsevne for en periode. Jeg er nu helt sygemeldt. Mine dage går for en stor del med at hvile sig, og det er indimellem lidt af en indsats at nå frem til den daglige motion, som jeg har bestemt skal overkommes i denne periode. Respekterer jeg ikke trangen til hvil når den opstår, slår min hjerne kryds og jeg render rundt lige så hovedløs som en fasan indtil jeg får grebet mig selv i det, og får mig lagt.

Men det sjove, underlige, gode er, at jeg på en måde allerede har vænnet mig til, at nu er dette mit udgangspunkt, så det jeg kan udover motionen og hvilene har en smag af succes og glæde. Som at sidde her nu og nyde fuglene og kunne samle hjernen om at skrive lidt, eller at male, eller bare at få startet opvaskemaskinen eller flyttet tre stykker rod fra spisebordet.

Jeg klarede heller ikke den sygesamtale, hvor jeg meldte mig helt syg, uden at tude, men der var også rigtig meget lettelse i at give slip, og vejen dertil var ikke nær så lang, som da jeg første gang måtte anerkende at jeg ikke kunne magte fuld tid. Og allerede nu først på min trediedag som fuldtidssygemeldt mærker jeg, hvor godt det er for mig, nu at koncentrere mig om min helse og det der er godt for min krop og sjæl i denne situation.

Jeg kan huske fra mine helt unge dage, hvor jeg fik hold i ryggen, så jeg et par dage ikke kunne tage strømper på selv, hvilken lykkefølelse der var i lige så stille at genvinde kroppens funktioner, og den eftertanke der lå i alt det vi tager for givet, når verden bare går derudaf og intet stiller sig hindrende i vejen.

Sådan er det lidt at være mig nu, der er glæde i alt det, jeg trods alt kan. Midt i alting kan jeg føle det som et privilegium, at jeg er et sted i livet, hvor min første prioritering naturligt kan være at tage mig af mig selv nu hvor det er ganske påtrængende at kunne det.

torsdag den 1. august 2013

Om at være grådlabil

Jeg hader mig selv for det, men jeg har frygtelig let til tårer. Og i denne tid kan der opstå en del situationer, hvor jeg ikke kan styre det.

Og så tuder jeg, når veninden kommer på besøg, under telefonsamtalen med min søster, til sygesamtalen, når det overvælder mig. Og det får mig til at føle mig svag, patetisk og nærmest ikke til at regne med. Og det efterlader mig med en frygt for, at nu tror disse gode mennesker at jeg er dybt ulykkelig og nærmest ikke kan klare mig.

Og jeg slår mig selv i hovedet og skælder ud og synes jeg er kropumulig. Og jeg bliver opfyldt af tanker og planer om, hvordan jeg nu skal tage mig af disse gode mennesker og overbevise dem om, de ikke behøver være bekymrede for mig.

Disse anklagende følelser når gråden kommer efter mine begreber ubelejligt, sidder rigtig, rigtig dybt.

I mit professionelle liv har jeg en helt anden holdning til gråd. Her vil man kunne høre mig harcelere over hvor bange vi er for gråden i vores moderne samfund, hvordan den diskurs om kontrol og at have styr på sit liv, der fylder så meget i tiden, forviser gråden fra det fælles rum, fordi vi ikke aner, hvad vi skal stille op med den.

Man kan høre mig filosofere over, om den nu er så farlig. Om vi får hinanden til at græde, eller om gråden kommer, fordi den nu engang er der inde i en. Om forløsningen og det forfriskende, når man bare giver den lov til at komme, i stedet for absolut at skulle vise den væk.

Jeg ville nok også kunne sige noget om, at gråd ikke er et svaghedstegn, men en evne til at give de følelser plads der nu engang er. Og at det da ikke er flovt at græde.

Men Gud, hvor føler jeg mig dog nogen gange flov over netop det. Jeg kan sagtens lækkertude, når jeg er alene, men der er noget blufærdighedsoverskridende i at dele sin gråd med andre.

Her er vist et område, hvor min krop og mit hoved stadig har en del arbejde at gøre, før de kan mødes i fælles forståelse.

Det hænger vel sammen med, at det er rigtig svært at stå ved det, når vi er svage i vores liv. Ovenpå en uge i mit liv, hvor jeg virkelig har været sendt til tælling, er der jo intet mærkeligt i, at jeg har noget at græde over. Tænker jeg over det, er det jo heller ikke mærkeligt, det netop bliver kaldt på, når jeg er i kontakt med mennesker jeg holder af og som holder af mig,

Og tænker jeg mig rigtig godt om, ved jeg også godt at de kan tåle det. At de bliver kede af det på mine vegne kan jeg jo faktisk ikke tage fra dem uanset om jeg har styr på mine tårer eller ej. Og skulle vi knibe en tåre sammen, hvad er katastrofen så i det?